ひだまりたんぽぽ
先天性代謝異常症のこどもを守る会
NO.2『出雲フェスティバル2017（3月25日／出雲大社）』にて啓発と募金活動をさせていただきました
この日 皆様から当会に寄せられた募金額57,903円あたたかいご支援ありがとうございました
● ブース出展
2017年3月25日、島根県の出雲大社にて出雲大社御奉納イベント『出雲フェスティバル2017』が開催されました。昼の部は出雲市内の吹奏楽団や合唱団のコンサート、夜の部は「石野真子・松本伊代・堀ちえみ スペシャルライブ〝春一番〟」が行われました。
このイベントにご協力されている一般財団法人健やか親子支援協会様（http://angelsmile-prg.com）からのお声かけにより、ひだまりたんぽぽのブース出展および啓発活動・募金活動が実現いたしました。
当会からはメチルマロン酸血症の「みかりん母」さんご家族と、CPT-2欠損症の石橋さんご家族が参加してくださった他、健やか親子支援協会の皆様や、島根大学病院小児科ドクターなど、たくさんの方にお手伝いいただきました。
ご寄付をくださいました皆様をはじめ、ご協力いただきました全ての皆様に心から御礼申し上げます。
素敵なメッセージをいただきました！夜の部のコンサートにて、石野真子さん・松本伊代さん・堀ちえみさんそれぞれから、小児希少難病のご家族への応援メッセージをいただきましたので、ご紹介させていただきます。 
石野真子さん相談したくても誰に話したらいいのだろうかとか、どうしても悩みを抱えてしまっている親御さんもいらっしゃると思いますし、そういう方に目を向けたり、相談しやすい形でコミュニケーションをとっていけるような体制がとれたらとてもいいなと思いますね。言いづらいとかどうしたらいいかわからないとか、そういう状況ってあると思いますので、こういった場で少しでもこのようなお話をすることで、少しでも皆様の頭の片隅に残っていただけると嬉しいですね。私も２人の子供を持つ親としてはやっぱりいろいろ思い知らされることがあります。子供特有の病気や入院したりとかですごく心配したときに、同じ思いを持つお母さんと話せたことで気持ちが楽になれたので、そういう場所も大切だと思いますし、今日も良い機会で私たちもこういう病気があるんだって初めて知ることができました。一人で抱え込まないで、いろんな人に知ってもらったり、思い切って人に話して共感してもらい、治療に専念して欲しいなと思います。前を向いて生きていきたいですね。普通に子供を育てていてもすごく不安だったり孤独だったりするのに、難病を抱えているお子さんを育てているお母さんは本当に孤独だと思います。私も大人になってから難病を２つ抱えてしまったのですが、でも信頼できるお医者様ときちんと治療を進めていけば、こうやって元気に動いたり歌うこともできますので、決して自分を捨てないで親子で治療に専念して欲しいなと、心からそう思います。
堀ちえみさん
松本伊代さんとても力強く、あたたかい応援メッセージをありがとうございました！
● 活動を振り返って…（みかりん母さんより）
2017年3月25日、健やか親子支援協会様のご協力で、ブースにてチラシ配布のお手伝いをさせていただきました。
当日は、昼の部と夜の部でコンサートが開かれ、夜の部では石野真子さん、松本伊代さん、堀ちえみさんのライブが行われ、司会の方から、希少難病についての理解とご協力のお願い、アイドルの方から、患者家族へむけての応援メッセージをいただきました。
やはりアイドルからの呼びかけは影響が大きく、コンサート終了後にはたくさんの募金が集まりました。
とても寒い中での開催でしたが、島根大学の先生方も積極的にお手伝いして下さり、とても感激するとともに、この場をお借りして感謝申し上げます。どうもありがとうございました。
そして、今回の催しの成功はすべて健やか親子支援協会様のおかげです。
いろいろありがとうございました。
出雲は医療の発祥の地、出雲大社は縁結びの神様、ここで配ることのできたクリアファイルに込めた願い…患者、家族、医療、社会、このご縁を、未来の子供達に繋げていけたらと強く願います。
● 活動を振り返って…（石橋さんより）
3月25日に健やか親子支援協会の働きかけによって出雲大社でコンサートがあるということで地元だしボランティアで参加してきました。私には0歳と3歳の小さい子がいるため夕方からの参加でしたが、3歳の娘も募金箱を持って募金活動をしました。初めてこういた活動に参加させてもらいましたが、やっぱり募金をしてもらえたらすごく嬉しくなります。街中などで見かける募金活動もこれからは自分も協力していきたいなと思いました。島根医大小児科の先生方も一緒に募金活動やパンフレット入りのクリアファイルを積極的に配ってくださりとても感謝しています。
夜のコンサートは松本伊代さん、石野真子さん、堀ちえみさんで、自分の母と旦那の母は世代的にも楽しんで見ていました。コンサートの前に3人と写真も撮れて息子は松本伊代さんの手をずっと握っていました（笑）
コンサートは夜にかけてあり、その日は寒くて子供たちが風邪ひいちゃいけないので途中で帰らせてもらいましたが、途中で3人が声掛けをしてくださったみたいでコンサート後に募金がすごく集まったと聞き嬉しくなりました。さすが芸能人パワーですね（笑）
配ったパンフレットや募金活動でもっとたくさんの人にこの病気のことを知ってほしいなと思います。先天性代謝異常症という病気を知らない人ばかりで、自分の周りの人たちも何それ？アレルギーみたいなもんでしょ？よくなるんでしょ？とかそんな感じです。自分自身も子供たちが病気じゃなかったらずっと知ることもなかったのかもしれません。見た目ではわからない病気のため尚更理解をしてほしいなと思います。
また地元でこういう活動があるなら参加したいと思います。皆様ありがとうございました。
私たち難病の家族に対し、
まるで自分たちのことのように心を寄せてくださった石野さん、松本さん、堀さん。
本当にありがとうございました。
これからもご活躍を楽しみにしています♥
この度ご協力くださいました皆様に心より感謝申し上げます。
ご寄付は当会の活動費として、
この病気の子供たちのために大切に使わせていただきます。
先天代謝異常症・啓発クリアファイルをお配りさせていただきました。イラストはイソ吉草酸血症のHANAさんによる作品です。
チャリティー販売もございます。多くの仲間が利用している治療用ミルク（特殊ミルク）の問題に関するチラシを配布しました。詳細はこちらをご覧ください。
ポスター配布させていただいた当会の三つ折りパンフレットです。（クリックでPDF表示）
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