ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

 

 

 

​　2012年

 

​【この年の取り組み】●遺伝カウンセラー、保健師、成人診療科に携わる医療従事者、福祉分野等の方々との交流

​５月　　 学啓●第３回遺伝カウンセリングアドバンスドセミナーにて講演「家族の生活と思い」（東京大学山上会館）　　　　メディア●新生児の代謝異常検査　リスク減るタンデムマス法（2012年5月15日　中日新聞／東京新聞中部）関東地方でのタンデムマス導入状況。今後の課題、体制作りの必要性。
７月　　学び●NCD（non communicable disease～非感染性疾患）を知る（MSD株式会社）８月　　啓発●市民公開講座 (第39回日本マススクリーニング学会学術集会・学術総合センター)　　　　 学啓●第１回先天代謝異常患者会フォーラム（キャンパス・イノベーションセンター東京）●第5回地域保険関係職員研修シンポジウムにて講演「小児慢性特定疾患の理解と患者・家族支援について‐マス・スクリーニング対象疾患の継続的支援を目指して‐」（ＷＥＳＴ１９・札幌）１１月　学び●第１回日本シャペロン療法研究会・学術集会～遺伝性難病の治療を目指して (キャンパス・イノベーションセンター東京)
　　　　 学啓●菊名記念病院心臓血管外科主催Facebookフレンズ異業種交流会にて講演「10万人にひとりの病気を見つける意味とは？」（渋谷） 

​◆ 2012年の協力・恊働 ◆ ​◇遺伝カウンセリング研究へのインタビュー協力「親の心理社会面に焦点をあてたNBS体制の現状とニーズの研究」（お茶の水女子大学大学院人間文化創成科学研究科 ライフサイエンス専攻遺伝カウンセリング領域） ◇成人以降の医療費負担に関する調査研究への協力「医療費に関する経済的および精神的負担に関する調査」（東京大学医科学研究所　先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携研究部門　児玉有子、吉野ゆりえ） ◇臨床情報バンクへ患者家族が自己登録するための協力厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「小児希少難病の患者家族会ネットワークを活用した患者臨床情報バンクの構築とその創薬等への活用」（研究代表者 奥山虎之） ​◇輪番ブログ「ムコネットTwinkledays命輝ける毎日」火曜担当 2009〜2014主催：ムコネットTwinkledays（代表 中井まり） ◇市民講座（日本マススクリーニング学会学術集会内）協働団体：PKU親の会連絡協議会／胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会「肝ったママ´ｓ」他 ◇ワクチンパレード2012（厚生労働省付近）主催：こども支援ネットワーク 

 

 

 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

 

 

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