ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

運営管理 …Volunteers

当会は有機酸・脂肪酸代謝異常症の

当事者と家族のボランティアが運営しています

ひだまりたんぽぽ 設立年月日:2005年12月1日

先天性代謝異常症のこどもを守る会 設立年月日:2010年4月13日

代表:柏木 明子

発足以来、常に社会全体の発展と未来を見据えて走り続けている私たちのリーダーです。その細やかな気遣いと優しさに加え、溢れるアイデア&行動力は天才的。対外的な活動にも精力的に参加しています。

一般財団法人 健やか親子支援協会 参与

NPO法人 タンデムマス・スクリーニング普及協会 編集委員

副代表:有馬 藍

イベントポスター・パンフレットなど、元プロのスキルを活かしてデザイン関係を一手に担ってくれています。真っ直ぐでおおらか、皆からの信頼が厚く、パワフルな3児の母です。

お笑い担当の一面を持ちながら、ひとの喜びや痛みを我が事のように感じてくれる、私たちの癒しの女神。イラストも得意です。

副代表:道井 恵

会計:伊藤 稔

役員のなかでも黒一点。家族のなかでも黒一点。美人3人娘の父。どのような状況にも動じず常に穏やかなのに、ここぞというときにバシッと場をまとめてくださる男前、なにしろ頼れる存在です。

グルメ大好き。さっぱりしていて誰とでもすぐに打ち解け、場を和ませてくれる天才です。3人の美人娘と並んだ姿はまるで4姉妹のよう。

会計:伊藤 顕子

相談役:勝部 幸乃

天国の愛息子ヨシくんを思いながら、当会の発足に尽力くださいました。天国のお友達、そのご家族の存在があって、私たちは今こうして頑張ることができています。ヨシ母さんは、私たちのお母さんでもあります。

控えめでありながら、不撓不屈の精神の持ち主。当会の発足と運営に長年ちからを尽くしてくださいました。2人の娘をもつフルタイム勤務のワーキングマザー。

 

 

 

イラスト : 道井 恵

相談役:三島 広美

 

当会は、当事者や患者家族のボランティアで運営しております。家庭の都合によりご返答が遅くなったり、ご対応が十分できないこともあるかもしれませんが、役員一同、精一杯協力して活動をしたいと思っておりますので、何卒ご理解をお願いいたします。

 

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