ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

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​ NO.1ふたば幼稚園キッズまつりにて啓発と募金のブースを出展させていただきました

 

​この日 皆様から当会に寄せられた募金額16,606円あたたかいご支援ありがとうございました

 

 

● 実現までの経緯

 

こんにちは。メチルマロン酸血症10才児・光仁（てるひと）母です。

光仁と弟の光一の二人がお世話になった愛知県岡崎市のふたば幼稚園の園長先生が、６月のなごやか交流会にいらしてくださいました。

その際に代謝異常症の啓蒙と募金活動をさせてもらいたい、と園長先生にお話したところ、快く前向きに検討してくださり、秋のおまつりで実現しました。

 

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● 人の温かさに触れたおまつり当日

 

不安と緊張はあったのですが、本当にたくさんの保護者の皆さんが関心を寄せてくれました。

キッズまつりは、園の行事の中でも特に大きな行事で大変なのですが、役員の皆さんもとても協力的で改めてあたたかい園の雰囲気に感謝の気持ちでいっぱいになりました。

 

今回の試みで気付いたことは、てるひとに何らかの病気があることはわかっていても、どういう種類のどんな病気かまではわからないまま一緒に過ごしていたよ、と言われたことでした。

お友だちには口頭でタンパク制限をしているとか、決まった量だけ食べていることは話していましたが、病気についての詳しい話はしなくても困らなかったし、一緒に過ごす分にはそこまでの情報は必要なかったりします。先生にもその都度その都度、状況に対しての説明のみで過ごしてきたと思います。

 

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● 活動を振り返って…

 

少数ながらも全国に代謝異常のお友だちがいること、病気の種類も多いこと、それぞれに繋がりを持って自分達の会をつくって活動していることをパンフレットや募金のお願いのお手紙を通じてはじめて詳しく一般の皆さんに知っていただくことができたと思いました。

ここまでは自分の日常生活をこなすことだけで精一杯でしたが、パンフレットを配布することで周囲の人に向けて詳しい情報を出すこともできたのはとても意義深いことだったと思います。

ひだまりたんぽぽの皆さんが勉強会などを通じて仲間と繋がり、お医者さんと繋がり、必要な体制を国に求めたりしている活動に募金が役立つことを同じ仲間として願っています。

 

〜以上、光仁くんお母様より〜

 

 

ふたば幼稚園様と父兄の皆様に心より感謝申し上げます。

ご寄付は当会の活動費として、

この病気の子供たちのために大切に使わせていただきます。

 

 

 

​ご寄付200円ごとに１枚、クリアファイルを進呈させていただきました。イラストはイソ吉草酸血症のHANAさんによる作品です。在園児の父兄の皆様には、私たちの紹介とご協力のお願いのお手紙を事前に配布させていただきました。（クリックで拡大）

 

 

​ポスター配布させていただいた当会の三つ折りパンフレットです。この日に合わせてデザインリニューアルしました。（クリックでPDF表示）