ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

(2021年8月現在)

仲間の皆さんが利用している主な医療費助成制度

 

小児慢性特定疾病 医療費助成制度

子どもの慢性疾患のうち、特定の疾患に対する保険診療の自己負担額の一部を20歳になるまで補助してくれる制度です（厳密には18歳まで。それまでに申請すると20歳まで延長可能）。現在16疾患群762疾患が対象となっており、先天性代謝異常症は全て対象です。

https://www.shouman.jp

 

乳幼児(子ども)医療費助成制度

乳幼児や子どもが医療機関にかかる時、窓口で支払う自己負担額を全て負担してもらえる、あるいはわずかな自己負担額で受診できる、市区町村ごとの制度です。マル乳・マル子と呼ぶ地域もあります。助成内容や対象年齢はお住まいの地域によって様々。中学3年生までという自治体が多いようです。

 

重度心身障害児(者)医療費助成

１～３級（自治体によって変わります）の障害者手帳を持っていて、所得要件に合うかたが使える制度です。自治体によって重度医療・福祉医療とも呼ばれています。 この制度を利用すると、あらゆる病気の治療について自己負担なく、あるいは低額で受診できます。 肝・腎移植後の方は、免疫抑制剤を服用していることを条件に身体障害者手帳（内部障害1級）の取得が可能です。

 

特定医療費（指定難病）医療費助成

小児慢性特定疾病の対象年齢を超えた20歳以上の方に適した制度です。数多くある難病の中でも医療費助成を受けられる一部の難病を「指定難病」といい、現在331疾患が対象です（今後も追加予定あり）。残念ながら先天代謝異常症の全てが対象になっているわけではありませんのでご自分の疾病が対象であるかどうかは難病情報センターのサイトや主治医の先生にご確認ください。なお、指定難病の対象疾患であっても病状の程度によって医療費助成の対象とならない場合があります。

https://www.nanbyou.or.jp

 

高額療養費制度

医療機関や薬局の窓口で支払う自己負担が高額になり、１か月（歴月：１日から末日まで）の上限額を超えた場合、その超えた額を支給してもらえる医療保険制度です。上限額は年齢や世帯の所得区分に応じて定められています。

 

自立支援医療制度（育成医療）[18歳未満]

身体障害者手帳の有無は問いません。18歳未満のお子さんで、対象となる障害（視覚、聴覚、そしゃく、肢体不自由、内臓機能障害など）がある、または放置すると将来障害を残すような疾患があり、育成医療の指定医療機関において手術などの治療によりその障害が除去・軽減される確実な効果が期待できる方に対して、医療保険(高額療養費や社会保険の付加給付等)が適用された残りの自己負担分を軽減する制度です。基本的に事前申請が必要です。

 

自立支援医療制度（更生医療）[18歳以上]

身体障害者手帳（概ね３級より軽度のもの）を持っている18歳以上の方が、その障害を軽減したり、悪化を防いだりするための手術や治療を行なう場合に、医療保険(高額療養費や社会保険の付加給付等)が適用された残りの自己負担分を軽減する制度です。

 

その他、地方公共団体等により独自に実施されている補助事例

愛知県大府市　『先天性代謝異常者に対する食事療養費の助成』

愛知県豊川市　『先天性代謝異常症の治療に必要な食事療養費の助成』

大阪府池田市　『先天性代謝異常症患者の在宅治療に必要な食事療養費（治療食品の購入費）を助成』

 

 

 

 

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