ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

私たちについて …Mission

私たちは4つの目的を胸に

より良い未来を願って活動を続けています。

こどもたちと家族が安心して生活できるように・・・

 

ひだまりたんぽぽの4つの目的

「ひだまりたんぽぽ」は、インターネット上で知り合ったプロピオン酸血症(PA)とメチルマロン酸血症(MMA)の14家族が2005年に立ち上げた患者と家族の会の愛称です。

 

発足から間もなくして、私たちの疾病を新生児のうちに発見できる新しい検査方式 ”タンデムマス法" の研究が、日本でも進められていることがわかりました。

この検査が1日でも早く全国に広がり、子供たちの命が救われることを願い、研究者や専門医などとともに2010年に発足したのが「先天性代謝異常症のこどもを守る会」です。

 

タンデムマス・スクリーニングの厚労省科学研究班(班長:山口清次先生)をはじめ、多くの方々の長年のご尽力により、2014年10月、ついに日本で生まれる全ての赤ちゃんがタンデムマス・スクリーニングを受けられるようになりました。

 

新生児マススクリーニングで病気が早期にわかることは、本当に幸せなことです。

しかし一方で、この検査で発見される病気はそれぞれが非常に稀であり、情報がとても不足していることも事実です。命に関わる病気と告げられたご家族の不安は計り知れません。また、新生児マススクリーニング検査の結果が通知される前に発症してしまう重症型の赤ちゃんの存在もあります。

大切なことは、早期発見された子供たちの治療や成長をしっかりと追跡調査される仕組みが確立され、情報が積み上げられ、より良い治療法や暮らしやすい社会を切り開いてゆくことなのです。

 

当会では、子供達が生涯に渡り安心して生活できる環境作りを模索しています。

ご家族のみなさま、主治医の先生がたをはじめ、様々な立場から希少疾患を支援してくださる皆さまのご協力を、これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

 

当会は年会費制度を廃止し、より気軽に参加できる「登録制」となりました。

 

【登録していただくと…】

患者家族のつながりづくり(メール連絡や地域交流会の開催など)

最新ニュースを該当する方へお知らせ(治験情報やガイドラインの改定など)

患者会へ寄せられる様々な研究機関からの協力依頼に際して該当する方へ研究協力のご依頼をいたします(アンケートや原稿執筆など)

患者会から該当する方へ新たな取り組みや各種プロジェクトのご案内をいたします(疾患別の健康管理手帳の開発など)

患者家族の困り事を明らかにしアドボカシー活動へ活かします(医療費問題、特殊ミルク安定供給問題などへの取組み)

 

詳しくは「ひだまり登録について」をご覧ください。

お空のきみへ

そして

ずっと忘れることのない彼らのこと…。

 

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