ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

外部リンク

繫がりのある団体・組織や、

私たちにとって有用な情報が掲載されている

サイトなどをご紹介いたします

 医療・福祉団体

 

● NPO法人タンデムマス・スクリーニング普及協会

  http://tandem-ms.or.jp

 

● 日本先天代謝異常学会

  http://jsimd.net

 

● 先天代謝異常症患者登録制度JaSMIn 事務局

  http://www.jasmin-mcbank.com

 

● 一般財団法人 健やか親子支援協会

  http://angelsmile-prg.com

 

 

 

 情報・支援

 

 

● 治療ミルク応援プロジェクト

  http://milk.main.jp

 

● こども健康倶楽部

  http://www.kodomo-kenkou.com

 

● ohanaケアセンター

  http://ohanacare.web.fc2.com

 

 

 

 

 代謝異常症 関連サイト

 

● 一千万に一人の難病「フルクトース1.6ビスフォスファターゼ欠損症」

  先天代謝異常症を持って生まれた彩香、祖母に育てられ病気と共に生きた19年

  https://aramotoayaka.wordpress.com/

 

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