医療・福祉団体
● NPO法人タンデムマス・スクリーニング普及協会
● 日本先天代謝異常学会
● 先天代謝異常症患者登録制度JaSMIn 事務局
● 一般財団法人 健やか親子支援協会
情報・支援
● 治療ミルク応援プロジェクト
● こども健康倶楽部
● ohanaケアセンター
代謝異常症 関連サイト
● 一千万に一人の難病「フルクトース1.6ビスフォスファターゼ欠損症」
先天代謝異常症を持って生まれた彩香、祖母に育てられ病気と共に生きた19年
https://aramotoayaka.wordpress.com/
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