ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

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緩やかにつながる……

ただそれだけで何かが変わるかもしれません

 

ひだまり登録イメージ/ひだまりたんぽぽ

ーひだまり登録フォーム(患者家族用)ー

 

当会は患者家族の年会費制度を廃止し、より気軽に参加出来る登録制となりました。

有機酸・脂肪酸代謝異常症は25種類以上あり、

それぞれの病気は何万人〜何十万人にひとりの超希少疾患であることから、

皆さんがどのような生活をされているのか情報が足りないのが実状です。

こうした情報の少なさと社会的な疾患認知度の低さから、

ご家族は様々な不安や課題に直面しています。

 

そこでひだまりたんぽぽでは、患者家族のつながりづくりに取り組んでおります。

子どもたちの明るい未来のために、ぜひ私たちとつながってください。

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