ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

仲間たちの声

当会に登録してくださったご家族からいただいた

メッセージをご紹介します。

脂肪酸代謝異常症 / CPT2欠損症

石橋さん(島根県在住)

2014年3月産まれの娘がCPT2欠損症です。

スクリーニングで見つかりました!病気が見つかったときは聞いたこともない病名を言われ稀な疾患なため、もちろん周りにもそんな病気の子もいないし情報もなくネットで調べても最悪なことばかりが目につき本当にどん底でした。

けれどこのひだまりたんぽぽで同じ病名、先天性代謝異常の家族の方たちと知り合うことができて気持ちが本当に楽になりました!元気に成長してる子供たちを見ると本当に安心します!

家族会に参加して実際にお会いしたりFacebookなどで通じて情報交換をしたり愚痴を言えたり(笑)このひだまりたんぽぽの存在はとても大きいです\( ˆoˆ )/

自分は島根という田舎に住んでいるためなかなか家族会などに参加できないですがもっとみなさんにお会いしてみたいです(・o・)ゞ

有機酸代謝異常症 / プロピオン酸血症

kaeさん(神奈川県在住)

私はこの疾患の成人患者です。生まれてから二十数年間詳しい情報も同じ病気の人と会ったこともなかったのですが、会が結成され皆と知り合うことができてから「自分だけじゃない」と孤独感が消え、先生たちも交えての勉強会に参加することで自分の身体との付き合い方がわかってきました。ひだまりたんぽぽがなかったら叶わなかったおともだちができてよかったです。ほとんどの患者さんは年下ですが大きくなって成長した姿をみるのが毎年楽しみです。

脂肪酸代謝異常症 / VLCAD欠損症

太田純(母・愛子)さん(埼玉県在住)

埼玉県には同じ病名の患者が居なく、主治医以外に相談する人も居なく、不安でした。パソコンで病名を検索してもよくわからず、知らない事だらけな事が不安を大きくさせました。主治医から、ひだまりたんぽぽを紹介してもらい、病名は異なっても、症状や気をつける事は変わりないと聞き、1人で悩まなくて大丈夫なんだと不安が少し和らぎました。

有機酸代謝異常症 / グルタル酸尿症Ⅱ型

H.F.さん(四国地方在住)

繋がってよかったことは、なんといっても、自分一人ではないと思えたこと。そして、困ったときに、いつでもアドバイスを求めることができるという安心感。いつでも、受け入れてもらえる安心感、です。

有機酸代謝異常症/3-メチルクロトニル-CoA カルボキシラーゼ欠損症

Y.Sさん(東北地方在住)

病院で頂いたパンフレットで「ひだまりたんぽぽ」を知りました。

お会い出来る機会はなかなかありませんが、活動や体験談をHPで拝見し、心強く思います。

有機酸代謝異常症 / メチルマロン酸血症

もちゃもちゃさん(東京都在住)

産まれた直後から発症し、生死の境をさまよった息子。病名がわかったのは生後7日目でした。

何万人に1人という病気。病名で検索をしたところ、ひだまりたんぽぽのホームページにたどり着きました。息子と同じ病気の子がいるというだけで救われた気持ちになりました。

連絡してみようかと思いつつも、息子の体調の変化や治療、目の前の事を受け止めることだけで精一杯の毎日が続き、ひだまりたんぽぽに連絡する勇気が出たのは、退院が見え始めた生後3ヶ月の時でした。

生後半年にはひだまりたんぽぽのお茶会に参加して、患者さんやご家族にお話をたくさん聞かせていただくことができました。

今はみなさんとの繋がりが心の支えの一つとなって明るい毎日を過ごせていますので、ひだまりたんぽぽに出会えて本当によかったと感じています。

メッセージをお寄せくださった皆様、

ありがとうございました。

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