埼玉県には同じ病名の患者が居なく、主治医以外に相談する人も居なく、不安でした。パソコンで病名を検索してもよくわからず、知らない事だらけな事が不安を大きくさせました。主治医から、ひだまりたんぽぽを紹介してもらい、病名は異なっても、症状や気をつける事は変わりないと聞き、１人で悩まなくて大丈夫なんだと不安が少し和らぎました。

繋がってよかったことは、なんといっても、自分一人ではないと思えたこと。そして、困ったときに、いつでもアドバイスを求めることができるという安心感。いつでも、受け入れてもらえる安心感、です。

病院で頂いたパンフレットで「ひだまりたんぽぽ」を知りました。

お会い出来る機会はなかなかありませんが、活動や体験談をHPで拝見し、心強く思います。

産まれた直後から発症し、生死の境をさまよった息子。病名がわかったのは生後７日目でした。

何万人に１人という病気。病名で検索をしたところ、ひだまりたんぽぽのホームページにたどり着きました。息子と同じ病気の子がいるというだけで救われた気持ちになりました。

連絡してみようかと思いつつも、息子の体調の変化や治療、目の前の事を受け止めることだけで精一杯の毎日が続き、ひだまりたんぽぽに連絡する勇気が出たのは、退院が見え始めた生後３ヶ月の時でした。

生後半年にはひだまりたんぽぽのお茶会に参加して、患者さんやご家族にお話をたくさん聞かせていただくことができました。

今はみなさんとの繋がりが心の支えの一つとなって明るい毎日を過ごせていますので、ひだまりたんぽぽに出会えて本当によかったと感じています。