ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

地域交流会 …Local meetings

親同士、こどもたち同士の

地域交流の場づくりを応援しています

 

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本交流会は、自らもVLCAD成人患者である福田敬二さんが企画してくださいました。お子さんがまだ小さいご家庭にとって、先輩患者さんの生の声というものはとても貴重かつ参考になるありがたい存在です。この日参加された皆さんはどんなに心強く感じたことと思います!(*^▽^)/福田さんが交流会を通しての想いを綴ってくださいましたのでご紹介させていただきます。 平成28年5月。大阪にてVLCAD交流会を開催させていただきました。今回の交流会は本当に皆さまの「ご縁」があってこそ開催できたと思っています。ひだまりたんぽぽに入会して「いち患者」でいるつもりでしたが、私以外のVLCAD患者のほとんどが乳幼児もしくは学童児、成人はいてもごく数人という事実を知り、いつの間にかVLCAD患者の中で先駆者となり、島根大学・山口先生、国立成育センター・但馬先生をはじめとした、スクリーニング学会・交流会などで出会った多くの先生方からも「お前がVLCADのパイオニア的存在だから頑張れ」と言われるようになりました。旅行好きが高じて全国各地での交流会・スクリーニング学会・シンポジウムで先生方や各地の患者さん・保護者さんとご縁ができて、地道な行動から交流会を開くに至りました。 開催してみて今回、SNSなどで連絡を取り合っていた方で「初めまして」という方、これまでの交流会でお会いしている方、メディカルアドバイザーとして、かかりつけ薬剤師さんと神戸大学・坊先生が参加してくださいました。全員そろって食事をしながら話を始めました。みなさん、それぞれの思いやこれまでの経験や抱えている問題など沢山、話し合い意見交換をしました。特に話題になったのは「食事制限」のことが中心になりました。このことに関して学会からの指針がありますが、意外と患者さんに浸透していないこと。専門家寄りで保護者さんに理解が難しいなと感じました。いろんな話をしても参加者の皆さんが笑顔でいれたことが良かったと思います。小学校2年生になった男の子も来てくれて元気いっぱいな姿を見せてくれました。 交流会を終えて約3時間の交流会は長くて短いような感覚でした。私としては交流会ができたことが1つの目標だったので達成感はありましたが、まだ自分自身のVLCADに対して勉強不足が露呈したこともあったと感じました。参加者の方からはいろんな声を頂きました。「貴重な時間をありがとうございました。とても勉強になったし、皆さんと一緒に頑張ろうと意欲も持てました。」「直接会って話すと、色々な情報が得られて良かったです。これから先、他の子より心配することが多いかと思いますが、日々勉強していけます。」「薬剤師さんは真剣にメモを取ってくださっているし、先生も色々伺えましたし、定期的にできれば新しく見つかった患者さんにもありがたいのかなと思いました。同じ疾患でも発症している、していないだけでなく、症状も色々あるようで一概には言えませんが・・・」とありがたい声が頂けました。先天性代謝異常症は情報が少なく、診断下ってから「どうしよう?」、「何もわからない」ということが最初に考えられることかと思います。しかし、スクリーニング制度が始まり、少しずつ医療現場や世間に知られつつあるかと思われます。しかし、患者家族の苦労やお互いの存在や情報ということになれば中々見つからないと思われ路頭に迷う方がいらっしゃるでしょう。この問題をすこしずつでも解決していけるように、先天性代謝異常症に関わっている一人として、できる限りのことを続けていきたいと思いました。 VLCAD患者 福田敬二  VLCAD交流会(大阪)2017年5月

 

 

 

「初めまして」とは思えないほど皆さん打ち解けて、素晴らしい1日でした。ありがとうございました!この交流会は、希少疾患の家族エンパワメント(家族が何らかの課題に向き合い、自らの生活調整や改善を図る力やそのプロセス)向上を応援してくださっている筑波大学大学院の山口慶子看護師が中心となって、熊本大学の小児代謝専門医の方々と遺伝カウンセラー、遠方から駆けつけてくださった看護分野の先生方のご協力により、実現いたしました。ポスターをご覧になって、今後の薬づくりに活かしたいと、患者家族の生の声を聞きに飛んできてくださった製薬企業のかたもあり、感銘を受けました。保育ボランティアを担ってくださいましたシルバー人材センターの方々のおかげで、子供達もすっかり仲良しに( ^∀^)皆さまと、またお会いできますことを心から楽しみにしています。ご参加ご協力くださいました、お一人おひとりに感謝…! 【先天代謝異常症の子どもを持つ家庭のエンパワメント/アンケート調査結果】筑波大学大学院 博士後期課程 山口 慶子先生http://www.jasmin-mcbank.com/cms/wp-content/uploads/2016/07/c68a696afc81f54f393398481065b52d.pdf 先天性代謝異常症家族交流会 くまもと交流会2017年3月11日 山崎記念館(熊本大学付属病院敷地内)

 

 

 

先天性代謝異常症 家族交流会『第2回お茶会in渋谷』が久しぶりの青空のなか、和やかに開催されました。メディカルアドバイザーの窪田満先生、遠方より家族支援の方法を模索するためにご参加くださいました看護学のご専門家 松本先生、串橋先生、山口先生、患者家族の絆づくりのため駆けつけてくださった『まほうのランプ』さまを始めとする協力メンバーの皆さま、『ハンドスタンプアートプロジェクト http://www.handstampart.com/』さま、本当にありがとうございました。幹事を担ってくださった有馬さん一家の心のこもった準備とおもてなしで、素敵な1日となりました。残念ながら参加できなくなってしまった仲間たちを含め、関わってくださった皆さま、応援してくださった皆さまに、心より感謝いたします。本当にありがとうございました! 第2回 関東お茶会 in渋谷2016年10月2日 東京ウイメンズプラザ

 

 

 

成育医療研究センターに通院している家族を中心に、お弁当を持ち込んでの気軽な交流会をしました。これからもみんなで子供達の成長を見守って行きたいなと思います(*^_^*)気兼ねなく話ができる会議室を用意してくださいました総合診療部の窪田満先生、かけがえのない時間をありがとうございました! 第2回 成育お茶会2016年9月6日 成育医療研究センター

 

 

 

初めての名古屋での患者交流会の運びとなりました。自己紹介だけでも話すことがたくさんあり、同じ代謝異常症の仲間であるGlut1異常症患者会 、 Fabry NEXTの方々にもご参加いただき、自分達のことを話したり違う分野での困り事や乗り越え方を知ったり、保健所からは保健師さんがお越しくださって行政としての取り組みを直接説明してくださったりと盛りだくさんの内容になりました。Hand stamp art project にも参加できて、2020年のパラリンピックに楽しみが増えました^^!また皆さんとお会いできる日を楽しみにしています! なごやか交流会2016年6月18日(土) 名古屋国際センターNIC

 

 

 

メディカルアドバイザーとして我々の活動を長年応援してくださっている原田正平先生(国立成育医療研究センター マススクリーニング研究室室長) が定年を迎えられるにあたり、原田先生を通して出会った方々と共に、お礼の会を開催いたしました。こども健康倶楽部の岡本さんが幹事を担われ、PKU親の会連絡協議会、日本メープルシロップ尿症の会の方々が参加され、肝ったママ’sからも会場にプレゼントが届けられました。原田先生、これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。 原田正平先生 退職記念家族会2016年2月 東京 自由が丘 

 

 

 

メディカルアドバイザーとして我々の活動を長年応援してくださっている山口清次先生(島根大学小児科教授、日本マススクリーニング学会理事、NPO法人タンデムマス普及協会理事長、一般財団法人健やか親子支援協会理事長) が島根大学小児科教授の定年を迎えられるにあたり、お礼の会を開催いたしました。タンデムマススクリーニングで発見された藤家さんご一家が幹事を担われ、島根大小児科の山田先生、小林先生、坊先生をはじめ島根大学小児科の先生方にもご協力をいただきました。ムコネットtwinkle days 中井さんからの電報は、小学校1年生のグルタル酸血症を持つ男の子が読み上げてくれました。参加できなかった多くの患者家族からもメッセージや色紙等が届けられました。山口先生、これからもどうぞよろしくお願い申し上げます。 山口清次先生 退職記念家族会2016年2月 島根 ホテルリッチガーデン

 

 

 

成育医療研究センター病院を受診している家族が声を掛け合い、気軽に集まれるお茶会(ランチ会)を病院カフェテリアで開きました。多くのご家族が来られる予定だったのですが、小さなお友達が多かったせいか、体調不良の方が多く、結局3家族で集まりました。しかし、少ない人数だったからこそ、希少疾患をもつ先輩ママに沢山個人的な相談を聞いてもらえ、和気あいあい楽しくお話しすることが出来ました!!次回は来られなかった方とも沢山お話し出来たらと思っています。院内お茶会2015年11月4日 成育医療研究センター

 

 

 

久しぶりの関東での交流会はあいにくの雨でしたが、11の家族にお集まりいただきました。中には飛行機の距離をいらしていただいた方も…!終始リラックスムードの中、無事に終えることができました。参加者の皆さまありがとうございました!成長の悩み、食事の悩み、学校生活のことetc…1言えば10わかってくれる仲間の存在にはいつもパワーをもらい、患者さん同士の交流や年上のお兄ちゃんお姉ちゃんの姿にはいつも勇気をもらっています♡マススクリーニングで発見された子供たちのムービー上映も行いました。 関東お茶会 in渋谷2015年11月 渋谷ウイメンズプラザ

 

 

 

1月から小児慢性特定疾病児童等自立支援事業がスタートしました。そこで今回は札幌市保健所母子保健係の方をお招きし、難病法を含む新しい制度や小児慢性特定疾病について学び、どのような制度やサービスがあったら患者や家族が安心して暮らしていけるか、みなさんで一緒に考えました。 第3回札幌市北海道交流会2015年8月1日 北海道医療センター

 

 

 

疾病名を超えて地域で繋がりを持つことを目的に、アミノ酸、有機酸、脂肪酸、ライソゾーム病の方々17家族35名が集い、お互いの状況や困りごとを共有することができました。仲良く元気に戯れていた子供達。この先も、互いに気持ちを共有できる、よい友達でいられるといいなと思います。幹事を担われた橋本さんと上村さん、メディカルアドバイザーとして駆けつけてくださいました窪田満先生(成育医療研究センター総合診療科部長)、新宅治夫先生(大阪市立大学病院小児科教授)に感謝いたします。 大阪地区交流会2015年7月19日 大阪市立西区民センター

 

 

 

初めての四国での交流会、皆様のご協力で大変感動的なものとなりました。天候不良のため飛行機が着陸できなかった家族があり、そのことだけが悔やまれました。幹事は藤家さん。メディカルアドバイザーとして、但馬剛先生(広島大学)、小林先生、山田先生、坊先生(ともに島根大学)が駆けつけてくださいました。成人の脂肪酸代謝異常症患者さんを経験された松山西病院内科の藤岡先生もいらしてくださいました。 愛媛県松山市交流会2015年5月16日 道後温泉ホテルメルパルク松山

 

 

 

 

60名以上が集う盛会となりました。それぞれ病名や生活状況の違う方々同士が、互いの思いを共有する素晴らしい機会になったと思います。保育ボランティアさんと子どもたちのキャンドルデコレーションも楽しそうでした。代表窓口お二人の熱意で、検査技術者・医師・管理栄養士・教師・家族支援機関等の沢山の方々が応援に駆けつけてくださました。 第2回札幌市北海道家族交流会2015年1月31日 北海道医療センター

 

 

 

脂肪酸代謝異常症、有機酸代謝異常症家族の母3人のなかに、大学生のきょうだいさんも参加してくれて、こじんまりと楽しい時間を過ごしました。 第2回 仙台交流会2014年11月 牛たん炭焼 利休

 

 

 

日本マススクリーニング学会学術集会にて市民公開講座が開かれるようになってから3年目となりました ”新生児マススクリーニングをもっと知ろう〜第3回in広島〜” は過去最高の来場者数となりました。講座修了後に交流会の場が設けられ、お茶菓子をつまみながら、メールやSNSなどでは語り尽くせない現状や思いを家族と医療従事者とで共有することができました。たくさんのお手伝いをくださいました松本裕子先生(広島大学看護)、但馬剛先生(広島大学小児科)はじめご関係者の皆様にこころより御礼申し上げます。 広島交流会2014年8月23日 広島大学

 

 

 

地域で安心して社会生活を送りたいと願う患者家族(アミノ酸代謝異常症、有機酸代謝異常症、脂肪酸代謝異常症、ミトコンドリア病、尿素サイクル異常症)が、7家族参加されました。そして家族を応援する協力者として、札幌市衛生研究所、株式会社I.D.L、北海道医療センター、手稲渓仁会病院、社会福祉法人麦の子、真駒内養護学校、北海道薬剤師会検査センター、札幌市保健所等からおよそ20名が駆けつけてくださり、北海道新聞の記者さんも熱心に取材してくださいました。そして、この交流会をきっかけに、医療、教育、福祉と総合的に患者家族の生活を支えることを目的とした『札幌市北海道 先天性代謝異常症 患者家族会(https://www.facebook.com/sapporo.0713)』が発足いたしました。 第1回札幌市北海道 家族交流会2014年7月13日 札幌市民ホール

 

 

 

子供達が成長してゆくのに地域の輪がとても大切であるとの思いから、幹事の成合さん・金丸さんの熱意により初めて宮崎県で交流会を開催することができました。アミノ酸代謝異常症、有機酸代謝異常症、尿素サイクル異常症、ムコ多糖症、MLD、ALD等のご家族が県内外から参加され、地元からは西村賢県議はじめ、地域の教育関係、医療関係、薬剤師さんやボランティアの方々が多数参加くださり、家族の生活について状況を共有することができました。 宮崎県日向市交流会2014年6月15日 日向市障害者センターあいとぴあ

 

 

 

有機酸代謝異常症5家族が集まりました。温かなおもてなしと美味しいお食事を山のようにサービスしていただいて、店主はじめスタッフ皆様にも感謝でした。 北九州交流会2014年6月 natural kitchen & cafe irodori(北九州市)

 

 

 

ある参加者からの感想です。「10年ぶりにお会いした廣重さん(幹事)のお話はとても勉強になりました。今まで息子のことは人に任せることができなかったんですが、福祉サービスを使ってもっと色んな人に助けてもらうことも、将来のためにも親子ともにより生きやすくなるための方法なんだと感じました。大きくなるに連れて将来のことを考えだすと不安でたまらなくなります。またみなさんとお会いしてお話できたらいいなと思いました。」 福岡交流会2014年6月14日 レストランゆずのき(福岡市)

 

 

 

初めての東北地方での交流会でした。有機酸代謝異常症、脂肪酸代謝異常症、ライソゾーム病と皆さん病名は違いましたが、お話が尽きることはありませんでした。 仙台交流会2013年11月

 

 

 

大阪、広島、滋賀などから、有機酸代謝異常症と脂肪酸代謝異常症の家族、総勢21名が参加されました。メールや掲示板などで真の気持ちを伝え合うことはなかなか難しく、こうして互いに表情や声色を感じながら語り合う懇親会は、私たちにとって無くてはならないものだと改めて感じました。ある参加者からの感想です。「もし発症したら…など色々考えて私自身が焦って泣いたり笑ったりパニックになることもあります。だれにも相談できずにいましたが、 新生児マススクリーニングでMCAD欠損症を発見され、今元気にしているお姉さんの姿を見れて少し安心しました。」数万人に1人といわれる病気を背負う子どもたちが、互いに顔を合わせて仲良く遊ぶ姿に何とも言えない感動がこみ上げました。 大阪懇親会2013年8月24日 GARB weeks(大阪市中央公会堂前)

 

 

 

島根大学医学部の先生方のお心遣いで、中国地方で初めての交流会が実現しました。まずは医局に集合ということで皆大変緊張していましたが、温かな雰囲気に癒されました。 島根交流会2013年7月4日 島根大学医学部内

 

 

 

会発足の2005年当時は会員のほとんどの子供が赤ちゃんで、『生きること』が目標でした。そして2013年、私たちの目標が『納税者になろう』というところまできていることを参加の皆さんと共有することができました。これも天使のお兄ちゃんお姉ちゃんが医療を発達させてくれたおかげであり、また、私たちをサポートしてくださる多くの方々のおかげだと思っています。 横浜交流会2013年6月29日 地域活動支援センター マローンおばさんの部屋

 

 

 

メディカルアドバイザーの窪田満先生が、手稲渓仁会病院から埼玉医療センターへ移られるということで、歓迎会をいたしました。 窪田満先生関東へようこそ歓迎会2012年4月

 

 

 

午前は第52回日本先天代謝異常学会のご厚意による患者会フォーラムに参加し、午後からは大阪オフ会を行いました。和室やロビーで子どもたちが遊び、おとなはお茶をいただきながら色々なお話に花が咲きました。遠方から夜行バスで駆けつけてくれたユッキーさん、子どもたちのお相手や中継をありがとうございました!! 大阪交流会~Off Line Meeting2010年10月23日 天満橋ドーンセンター

 

 

 

午前の部 東京都庁 南展望台日本先天代謝異常学会理事の山口清次先生と、遠藤文雄先生を囲んで。 午後の部 京王プラザホテルにてランチブッフェ秋田、大阪、三重からも、天使のご家族もかけつけてくださいました。 
東京交流会~Off Line Meeting2008年3月29日

 

 

 

メイク・ア・ウィッシュは難病と闘う子どもたちの夢をかなえるボランティア団体です。アメリカに住んでいるメチルマロン酸血症のビンちゃんが、メイク・ア・ウィッシュに願ったことは「ひだまりたんぽぽのメンバーにあいたい!!」財団のサポートにより長い旅を乗り越えてやってきたビンちゃんファミリーと、ひだまりたんぽぽの10家族が念願の対面をはたしました。 会場入り口には、メイク・ア・ウイッシュオブジャパンの皆様による手作りのウェルカム・ボードが用意され、集まったこどもたちの胸には、毛糸とフェルトで作られた可愛いタンポポのネームホルダーが掛けられました。そして、会場内は、画用紙などで手作りされたタンポポ、蝶、葉っぱの飾りで、とてもあたたかい雰囲気に飾られていました。あっという間の2時間のパーティー。おしゃべりやゲーム(人形をたたいて中からおもちゃやキャンディーを取り出すピナータ)で、こどもも大人も大盛り上がり!体調を崩しやすいメチルマロン酸血症・プロピオン酸血症のこどもたち、そして家族同士が、こうして大きな海を越えて実際に会うことができたなんて、本当に夢のような出来事でした…。また、ビンちゃんが万が一体調を崩してしまった際の受け入れ先も、メディカルアドバイザーの先生方としっかり事前打ち合わせをすることができました。 私達にとってかけがえのない1日を実現するために、心を込めて準備をすすめてきてくださいましたボランティア団体『メイク・ア・ウイッシュ』の皆様、サポートしてくださった多くの方々に、心より感謝申し上げます。 
一般財団法人 メイク・ア・ウィッシュに願いを叶えていただきました2008年10月 東京都渋谷区 こどもの城

 

 

 

神奈川県立こども医療センターの仲間とクリスマス会2006年12月

 

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