ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

​　2018年〜

​２月　　 学啓●第５回先天代謝異常症患者会フォーラム参加
１１月　 学啓●第60回日本先天代謝異常学会総会(岐阜)にて患者会ブース出展および懇親会への参加　　　　交流会 ●先天性代謝異常症 ランチ会（成育医療研究センター レストランつばさにて） ７月　　 学啓●i第一三共

​【この年の取り組み】●新生児マススクリーニングの啓発●家族交流会の拡大●安定供給が危ぶまれている特殊ミルク事業の、学びと啓発活動

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

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