ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

 

 

 

​　2017年〜

 

​【この年の取り組み】●新生児マススクリーニングの啓発●家族交流会の拡大●安定供給が危ぶまれている特殊ミルク事業の、学びと啓発活動

​３月　　交流会 ●くまもと交流会（山崎記念館）　　　　啓発●出雲大社御奉納イベント『出雲フェスティバル2017』にてブース出展。レポートを見る
５月　　交流会 ●VLCAD交流会（大阪）７月　　 学啓●第13回日本先天代謝異常学会セミナー（東京コンファレンスセンター品川）にて当会から５名シンポジストとして参加。テーマ「告知・母へのサポートの問題」●第一三共株式会社品川研究開発センターを訪問１０月　交流会 ●第3回 先天性代謝異常症 家族交流会 in 東京 ７月　　 学啓●i第一三共

 

​◆ 2017年の協力・恊働 ◆ ​ ◇くまもと交流会平成２８年度筑波大学社会貢献プロジェクト「先天代謝異常症のお子さんをもつ家族のQOLを高めるためにーアンケート調査の結果から」代表者：山口慶子 ◇＜治療用ミルク応援プロジェクト＞　http://milk.main.jp/協働団体：glut1患者会／国立成育医療研究センター肝移植家族会ドレミファクラブ／全国尿素サイクル異常症患者と家族の会／胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会「肝ったママ’ｓ」／NPO小児慢性疾患療育会ケトン食普及会／フェニルケトン尿症親の会連絡協議会

 

 

 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

 

 

 

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