ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

​　2016年〜

​【この年の取り組み】●新生児マススクリーニングの啓発●家族交流会の拡大●安定供給が危ぶまれている特殊ミルク事業の、学びと啓発活動●当ウェブサイトのリニューアル公開

​１月　　啓発●Social Action Drinks Vol.3にてゲスト講演「10万人にひとりの病気を見つける意義とは？」２月　　交流会 ●山口清次先生 退職記念家族会（ホテルリッチガーデン 神苑）３月　　交流会 ●原田正平先生 退職記念家族会（自由が丘 状元樓）
　　　　 学啓●特殊ミルク安定供給問題解決に向けた意見交換会～経済学的視点から考える（東京大学）６月　　交流会●なごやか交流会（名古屋国際センターNIC）  ９月　　交流会 ●第２回 成育お茶会（成育医療研究センター）１０月　交流会●第２回お茶会in渋谷（東京ウィメンズプラザ）    ●glut1異常症患者会主催「食事療法に関する勉強会in関東」に保育スタッフとして参加　　　　啓発●ホームページをリニューアル！１１月　アドボ●治療用特殊ミルク合同勉強会１２月　啓発●ひだまりチャリティーネットショップOPEN

​◆ 2016年の協力・恊働 ◆ ​◇Social Action Drinks Vol.3主催：SOCIAL CHANGE AGENCY ◇＜治療用ミルク応援プロジェクト＞　http://milk.main.jp/協働団体：glut1患者会／国立成育医療研究センター肝移植家族会ドレミファクラブ／全国尿素サイクル異常症患者と家族の会／胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会「肝ったママ’ｓ」／NPO小児慢性疾患療育会ケトン食普及会／フェニルケトン尿症親の会連絡協議会

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

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