ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

 

 

 

​　2015年

 

​【この年の取り組み】●より広くゆるやかな仲間作りを目指し、会員制を廃止●地域交流会の開催●成人後も医療費助成を受けられるよう、指定難病認定を求めるアドボカシー活動●安定供給が危ぶまれている特殊ミルク事業の、歴史と課題についての学び●希少疾患を持ちながら大人になる子どもたちの、移行期医療や自立支援についての学び●新生児マススクリーニングの素晴らしさを啓発

​１月　1月1日……●難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）施行これに伴い、新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度が始まり、対象となる疾病が107疾病追加され、疾病の程度も一部変更になりました。また、医療費助成の対象となる指定難病としては110疾病が追加され、7月にはさらに196疾病（合計306疾病）が追加となりました。　　　　交流会●第２回札幌市北海道交流会 　　　　メディア●医薬経済　2015年1月1日号「成人患者が安心して生きられる社会に」柏木明子３月　　アドボ●有機酸代謝異常症と脂肪酸代謝異常症の難病対策に関する要望書再度提出（厚労省 指定難病検討委員会へ）　　　　学び●特殊ミルク製造現場見学（株式会社明治小田原工場）●第９回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム 新型出生前検査をめぐって（東京医科歯科大学）　　　　啓発●平成26年度JICA国別研修（モロッコ）新生児マススクリーニングシステム普及支援プログラムにて講演「日本における患者家族会の活動」４月　　学び●北里大学医学部公衆衛生学ー難病患者・中途障害者の就労継続支援を考える研究会（全国障害者総合福祉センター富山サンライズ・新宿区）５月　　交流会 ●愛媛県松山市交流会（道後温泉ホテルメルパルク松山）　　　　アドボ●認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークを通じて厚労省指定難病検討委員会へ疾病追加の要望　　　　学び●戸塚区指定難病講演会「ライソゾーム病の症状、診断、治療」（戸塚区役所）　　　　啓発●町田市医師会学術講演会 原田正平先生講演にて登壇「慢性疾患を持ちながら大人になる我が子に継ぎ目のない医療環境を」（町田市医師会館）６月　　学び●こどもの難病シンポジウム～慢性疾病のある子どもの自立支援を考える（飯田橋レインボービル）　　　　啓発●平成27年度新生児スクリーニング検査技術者研修会にて講演「患者の自立を目指して」（母子愛育会研修室）●東海大学チャレンジセンター挑み力入門にて講演「10万人にひとりの病気を見つける意義とは？」７月　●指定難病の拡大有機酸、脂肪酸代謝異常症のうちプロピオン酸血症、メチルマロン酸血症、イソ吉草酸血症、複合カルボキシラーゼ欠損症、グルタル酸血症I,II型が指定難病に認定されました　　　　交流会●大阪地区交流会（大阪市立西区民センター）　　　　学び●Social Change Agency主催　福祉ってどんな仕事？ソーシャルワーカーの可能性（全水道会館・水情報センター 中会議室）　　　　啓発●島根大学医学部1年生の授業にてゲスト講演「10万人にひとりの病気を見つける意義とは？」●東海大学チャレンジセンター挑み力入門にてゲスト講演「患者の自立を目指して」●第11回日本先天代謝異常学会セミナーにてゲスト講演「family story」（ホテル阪急エキスポパーク）８月　　交流会●第３回札幌市北海道交流会　　　　啓発●第42回日本マススクリーニング学会学術集会市民講座に登壇●第25回日本外来小児科学会シンポジウムにて講演「小児から成人へ継ぎ目のない医療環境を」（東北大学）９月　　啓発●「新生児マススクリーニング感謝月間」として新生児マススクリーニングに関する約20のトピックをFacebookページから発信１１月　交流会 ●関東お茶会（渋谷ウイメンズプラザ）　　　　交流会●院内お茶会（成育医療研究センター）　　　　学び●難病・慢性疾患全国フォーラム2015（浅草橋ヒューリックホール）　　　　 学啓●第4回先天代謝異常症患者会フォーラム実行委員（東京慈恵会医科大学）１２月　啓発●治療用ミルク安定供給のためのワークショップ「患者家族の立場から～特殊ミルクの大切さ（有馬 藍）」●東海大学チャレンジセンター挑み力入門にてゲスト講演「10万人にひとりの病気を見つける意義とは？」 

​◆ 2015年の協力・恊働 ◆ ​◇平成26年度JICA国別研修「新生児マススクリーニングシステム普及支援（モロッコ）」にて「日本における患者家族会の活動」をご紹介
コーディネーター：JICA母子保健専門家眞鍋朋子氏、札幌IDL福士勝所長（JICA東京国際センターにて） ​◇株式会社明治小田原工場見学　協働団体：glut1患者会 ◇第25回日本外来小児科学会シンポジウム
　コーディネーター：＋Action for Children 　代表 高畑紀一氏 

 

 

 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

 

 

 

​2016年2014年活動年表に戻る→←