ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

​　2014年

​【この年の取り組み】・首都圏から離れた地域での交流会を積極的に開催・小児慢性疾病の新制度に関する学び・指定難病認定を願う意見書提出・成人診療科への移行問題に関する学び

​５月　　学び●神奈川県議会議員 敷田博昭 政経フォーラム（新横浜国際ホテル）６月　　交流会 ●福岡交流会　　　　交流会 ●北九州交流会　　　　交流会 ●宮崎県日向市交流会７月　　交流会●第1回札幌市北海道交流会 　　　　アドボ●「小慢手帳」改定に向けた利用者の意見を集めて厚労省担当部署へ送付　　　　学び●第14回小児慢性特定疾病患児への支援のあり方に関する専門委員会（労働委員会会館）●「新生児タンデムマススクリーニング対象疾患の診療ガイドライン改訂、診療の質を高めるための研究」「新しい先天代謝異常症スクリーニング時に適応した治療ガイドラインの作成および生涯にわたる診療体制の確立向け調査研究」合同班会議（東京コンファレンスセンター品川）　　　　 学啓●平成26年度先天性代謝異常症等検査技術者研修会にて講演「患者家族からみた新生児スクリーニングー行政、採血医療機関、検査機関、診断・治療機関への要望ー」（母子愛育会研修室）８月　　交流会●広島交流会 　　　　啓発●第41回日本マススクリーニング学会学術集会市民公開講座９月　　アドボ●厚労省にて２つのテーマで意見交換会「どのような支援が家族を救うのか」「新生児マススクリーニング対象疾患の拡大～重症複合免疫不全症（SCID）導入の重要性」札幌市通園時父母連絡会／札幌市放課後等デイサービス父母の会／先天性代謝異常症 札幌市北海道家族交流会／社会福祉法人麦の子会施設長が厚労省を訪れ、障害福祉課室長、母子保健課長、専門官、主査等と意見交換　　　　啓発●新生児スクリーニングに重症複合免疫不全症(SCID)も加えられるよう、啓発パンフレットを作成　→【パンフレットを見る】１１月　交流会●仙台交流会　　　　 学啓●第3回 先天代謝異常症患者会フォーラム（TKPガーデンシティ品川）　　　　啓発●日本人類遺伝学会第59回大会／日本遺伝子診療学会第21回大会にてブース展示（タワーホール船堀）●第56回日本先天代謝異常学会総会にてブース展示（江陽グランドホテル・仙台）１２月　アドボ●有機酸代謝異常症と脂肪酸代謝異常症の難病対策に関する要望書提出（厚労省 指定難病検討委員会へ）　　　　 学啓●第4回有機酸脂肪酸代謝異常症 医師と家族のシンポジウムの開催（TKP品川カンファレンスセンター） 

​◆ 2014年の協力・恊働 ◆ ​◇輪番ブログ「ムコネットTwinkledays命輝ける毎日」火曜担当 2009〜2014主催：ムコネットTwinkledays（代表 中井まり） ◇重症複合免疫不全症(SCID)のパンフレット作成PIDつばさの会／先天性代謝異常症札幌市北海道家族交流会 との協働 ◇厚労省にて意見交換会恊働団体：札幌市通園時父母連絡会／札幌市放課後等デイサービス父母の会／先天性代謝異常症 札幌市北海道家族交流会／社会福祉法人麦の子会 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

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