ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

 

 

 

​　2013年

 

​【この年の取り組み】・地域交流会の開催・大学の授業や医師の会でゲスト講演・新生児マススクリーニング事業充実を求めるアドボカシー活動・成人問題解決に向けたアドボカシー活動・会報誌の発行

​１月　　啓発●島根大学医学部1年生の授業にてゲスト講演「10万人にひとりの病気を見つける意味とは？」２月　　アドボ●神奈川県新生児マススクリーニング充実に向けた県担当者-県議-医師とミーティング（神奈川県立こども医療センター）　　　　メディア●遺伝の不安にカウンセリング　出生前診断は？夫婦の判断手助け（2013年2月26日 朝日新聞）５月　　学び●神奈川県議会議員 敷田博昭 政経フォーラム（新横浜国際ホテル）６月　　交流会●横浜交流会（マローンおばさんの部屋） 　　　　アドボ●新生児マススクリーニング充実に関する代表質問・知事答弁傍聴（神奈川県議会）　　　　学び●小児科学会神奈川地方会（神奈川県総合医師会館）●胃瘻からのミキサー食注入講習会（神奈川県立こども医療センター）　　　　啓発●東海大学チャレンジセンター挑み力入門にてゲスト講演「10万人にひとりの病気を見つける意味とは？」●神奈川県立こども医療センター医師の会講演会にてゲスト講演「KCMCとの出逢いと、患者家族12年の歩み」（神奈川県立こども医療センター）７月　　交流会●島根交流会（島根大学医学部内） 　　　　啓発●島根大学医学部1年生の授業にてゲスト講演「10万人にひとりの病気を見つける意味とは？」８月　　交流会●大阪懇親会 　　　　学び●尿素サイクル異常症フォーラムin Tokyo（グランパークプラザ）●第２回先天代謝異常患者会フォーラム（TKPガーデンシティ品川）　　　　啓発●第40回日本マススクリーニング学会学術集会市民講座（大阪市中央公会堂）９月　　学び●菊名記念病院第32回医師及び医療従事者のためのスキルアップセミナー「米国家庭医が考える今後のクリニック展開に必要なこと」（菊名記念病院・横浜）１０月　交流会●広島交流会１１月　交流会●仙台交流会 　　　　学び●第2回先天代謝異常症患者会フォーラム（TKPガーデンシティ品川）●産業人材育成フォーラム「進めよう障害者雇用！～今、企業に求められているものは何か～」（はまぎんホール ヴィアマーレ・横浜）　　　　啓発●東海大学チャレンジセンター成し遂げ力入門にてゲスト講演「10万人にひとりの病気を救う意味とは？」　　　　 学啓●日本人類遺伝学会第58回大会 ブース展示(江陽グランドホテル・仙台)１２月　学び●東京都予防医学協会訪問 　　　　 学啓●ひだまりたんぽぽ会報誌 VOL.2 発行

 

​◆ 2013年の協力・恊働 ◆ ​◇患者会と研究者との間の研究協力体制に関するアンケート調査への協力厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等克服研究事業「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」（略称JPA研究班 研究代表者　伊藤建雄） ◇特殊ミルク成分調査への協力帝京大学小児科遺伝代謝研究室 ​◇タイ王国医師視察団との面会 新生児マススクリーニングの重要性をご紹介コーディネーター：敷田博昭神奈川県議会議員（神奈川県庁舎にて） ​◇輪番ブログ「ムコネットTwinkledays命輝ける毎日」火曜担当 2009〜2014主催：ムコネットTwinkledays（代表 中井まり） 

 

 

 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

 

 

 

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