ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

活動年表 …2011

私たちの2011年の活動を年表にまとめました。

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 2011年

 

【この年の取り組み】●拡大される新生児マススクリーニング対象疾病の家族として、その意義を伝える活動●成人以降の医療費問題等への取り組み

3月  タンデムマス検査を推奨する厚労省通達      アドボ●神奈川県議会厚生常任委員会傍聴・県健康増進課課長面談(神奈川県庁舎)4月  神奈川県が全国で初めて公費にてタンデムマス検査スタート    啓発●子どものいのちと健康を守ろう!元気フェスタin京都(京都市子育て支援総合センター)5月   ●第3回有機酸脂肪酸代謝異常症 医師と家族のシンポジウム(横浜ラポール)6月  アドボ●神奈川県議会新生児マススクリーニング充実に関する代表質問・知事答弁 (神奈川県庁舎)     ●第10回国際家族看護学会シンポジウムにて講演「拡大新生児マススクリーニング(タンデムマス法)で発見される患者家族をサポートするためのネットワークの必要性」(国立京都国際会館)    メディア●費用一部負担、島根県の取り組み1年  普及後押し 鳥取も導入9月   ●子どもの疾病の早期発見に関する学習会にて講演「拡大される新生児マス・スクリーニング~発見される患者家族をサポートするためのネットワークの必要性~」(衆議院第2議員会館)●日本小児科学会千葉地方会シンポジウム(演者高柳正樹先生の追加発言として登壇・千葉市文化センターアートホール)    メディア●新生児検査のタンデムマス法… 発症前の代謝異常  20種以上発見可能(2011年9月29日 読売新聞)10月 アドボ●国会議員 三原じゅん子氏・山崎誠氏との面談(敷田博昭神奈川県議会議員のコーディネート・永田町議員会館)●マニフェスト大賞受賞式を傍聴 優秀賞「自由民主党神奈川県議会議員団政務調査会 『タンデムマス法による新生児マススクリーニング検査の実施拡大』の横展開と縦展開」(六本木ヒルズ)    学び●タンデムマス法導入キックオフin神奈川(神奈川県総合医療会館)11月 学び●先天代謝異常症 患者会合同フォーラム(第53回日本先天代謝異常学会総会・ホテルニューオータニ幕張)     ●第63回北海道公衆衛生学会シンポジウムにて講演「マス・スクリーニングと患者支援― フォローアップの重要性 ―」(WEST19・札幌)    メディア●防げます先天代謝異常 赤ちゃん栄養を消化できない(2011年11月29日 朝日新聞 1面)県・指定市6割検査導入へ。検査後の説明必要。●命の地域格差なくそう(2011年11月28日 朝日新聞/神奈川県)患者会発足からタンデムマス法導入を訴えるまでの経緯。

 

◆ 2011年の協力・恊働 ◆ ◇輪番ブログ「ムコネットTwinkledays命輝ける毎日」火曜担当 2009〜2014主催:ムコネットTwinkledays(代表 中井まり) ◇子どものいのちと健康を守ろう!元気フェスタin京都(京都市子育て支援総合センター)協働団体:ムコネットTwinkledays(代表 中井まり) ◇子どもの疾病の早期発見に関する学習会(衆議院第2議員会館)主催:+Action for Children主催(代表 高畑紀一) ◇先天代謝異常症 患者会合同フォーラム協働団体:先天性代謝異常症のおよそ20の患者団体 ◇難病の総合対策を求める請願活動に参加主催:JPA(日本難病疾病団体協議会) 

 

 

 

★アイコンの意味交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。  ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

 

 

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