ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

 

 

 

 

​　2010年

 

​【この年の取り組み】●先天性代謝異常症のこどもを守る会を発足●新生児マススクリーニング拡大を願う活動●初めての大阪地区での交流会の開催●会報誌の発行

​４月　　「先天性代謝異常症のこどもを守る会」を発足　　　　アドボ●林文子横浜市長とのランチミーティングhttp://www.city.yokohama.lg.jp/shimin/kochosodan/kocho/lunch/22/0413.html６月　　九都県市首脳会議から国へ「新生児マス・スクリーニングについてこれまでの研究成果を評価、検証し、さらに有効な検査法を検討すること」を求める意見書を提出８月　　 学啓●第37回日本マス・スクリーニング学会・第32回技術部会 シンポジウムにて講演「横浜市長林文子氏とのランチミーティング」（ワークピア横浜）９月　　アドボ●神奈川県議会第3回定例会への請願が可決＜請願書＞　　　　メディア＜河北新報に記事が掲載＞新生児難病発症に先手を＜朝日・神奈川新聞に記事が掲載＞１０月　交流会●大阪交流会～Off Line Meeting 　　　　学び●第9回日本遺伝看護学会学術集会 ブース展示（慶応大学）●先天代謝異常症 患者会合同フォーラム（第52回日本先天代謝異常学会総会・大阪国際会議場）１２月　 学啓●ひだまりたんぽぽ会報誌VOL.1発行　　　　アドボ●横浜市会・子供青少年教育委員会への陳情が可決 ●神奈川県議会より内閣総理大臣、総務大臣、厚生労働大臣宛に新生児マス･スクリーニング事業の充実を求める意見書を提出​ 

 

​◆ 2010年の協力・恊働 ◆ ​◇患者団体が抱える問題認識に関する調査へのアンケート協力「遺伝性疾患患者・家族団体の現状～患者・家族団体が抱える問題認識に関する調査～」（信州大学大学院医学系研究科） ​◇輪番ブログ「ムコネットTwinkledays命輝ける毎日」火曜担当 2009〜2014主催：ムコネットTwinkledays（代表 中井まり） 

 

 

 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

 

 

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