ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

 

 

 

​　2009年

 

​【この年の取り組み】●医師との交流●他患者会との交流●学会会場での啓発

​５月　　メディア●細る遺伝病検査　研究費切られ継続中止も（2009年5月８日 朝日新聞）遺伝病の診断が国内で出来なくなる可能性が。適正な価格で医療保険に組み入れるなど根本的な改革が必要と専門家は指摘しています。６月　　 学啓●第２回有機酸脂肪酸代謝異常症 医師と家族のシンポジウム（国立成育医療研究センター）１１月　 学啓●先天代謝異常症 患者会顔合わせ（第51回日本先天代謝異常学会学術集会・京王プラザホテル） 

 

​◆ 2009年の協力・恊働 ◆ ​◇輪番ブログ「ムコネットTwinkledays命輝ける毎日」火曜担当 2009〜2014主催：ムコネットTwinkledays（代表 中井まり） 

 

 

 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

 

 

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