ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

​　2008年

​【この年の取り組み】●ひだまりたんぽぽ主催のシンポジウムを初開催●新生児マススクリーニングの対象疾患拡大を願う活動を開始●医学界の学会シンポジウムに初登壇

​　　　　アドボ●◇難病の総合対策を求める請願活動に参加JPA（日本難病疾病団体協議会）とりまとめ３月　　交流会●東京交流会～Off Line Meeting 　　　　メディア●『難病の先天代謝異常症　治療や予後を長期フォロー』（2008年3月4日 河北新報）長期フォローアップシステム（主任研究者：東北大学松原洋一教授）の取り組みが紹介されました。６月　　学び●第１回有機酸脂肪酸代謝異常症 医師と家族のシンポジウム（国立成育医療研究センター）８月　　 学啓●第35回日本マススクリーニング学会学術集会 シンポジウムにて講演「タンデムマススクリーニングに期待」（ホテル一畑・松江市）＜山陰中央新報の記事＞　　　　メディア●「先天性代謝異常」で討論／松江で学会／新技術導入や予防効果（2008年8月31日 山陰中央新報）本マススクリーニング学会で行われた「マススクリーニングで結ぶ小児科医、検査、行政及び患者家族の連携」の取材記事１０月　交流会●メイクアウイッシュ日米交流会 １１月　メディア●希少難病からの問い～先天性代謝異常症をめぐって（2008年11月16日〜25日 河北新報連載）①根強い偏見　治療の壁に（08年11月16日）②少ない専門医　診療困難（08年11月17日）③検査の機会に地域格差（08年11月18日）④新検査法の導入進まず（08年11月19日）⑤補助途切れ家計に打撃（08年11月23日）⑥患者と医者　情報を共有（08年11月24日）⑦治療薬承認日本は遅い（08年11月25日）

​◆ 2008年の協力・恊働 ◆ ​◇難病の総合対策を求める請願活動に参加主催：JPA（日本難病疾病団体協議会） ◇メイクアウィッシュ ​◇小児慢性特定疾患治療研究事業研究者へ家族の状況や思いを情報提供「小児慢性特定疾患（先天性代謝異常）に登録された児童生徒の就学状況 (平成21年度厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患克服研究事業）分担研究課題 先天性稀少疾患の医療と教育の連携システムに関する研究」（分担研究者　加藤忠明） 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

​2009年2007年活動年表に戻る→←