ひだまりたんぽぽ

先天性代謝異常症のこどもを守る会

​　2007年

​【この年の取り組み】●有機酸代謝異常症の研究者を探し初訪問●小児慢性特定疾患治療研究事業の取りまとめ元を訪問●専門家向けの学びの場などへ

​３月　　 学啓●国立成育医療センター成育政策科学研究部を訪問（小児慢性特定疾患治療研究事業への要望）１２月　 学啓●平成19年度先天性代謝異常・内分泌疾患マス・スクリーニング基礎理論研修会にて専門医の講演を初めて聴講しご挨拶（国立成育医療研究センター） 

​​★アイコンの意味​交流会 ……気軽なスタイルで開催している地域交流会です。患者家族を中心に、専門医をはじめとする医療・教育・福祉従事者もお招きしています。​アドボ ……アドボカシー活動。課題解決に向けて国や自治体へ当事者の声を直接届ける活動です。​学び ……患者家族を取り巻く医療、新しい法制度等について、勉強会やセミナーに参加し学ぶ活動です。​啓発 ……社会全体で共有したい患者家族の思いを発信する活動です。​ 学啓 ……学びと啓発、両方の要素を含む活動です。​メディア ……新聞等のメディアで取り上げていただきました。専門誌等への寄稿は活動の歩みでご紹介しています。 

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